Att leva med myelom

De är inte lätt att leva med en cancer diagnos, oavsett vad den heter, min cancer bär namnet Myelom en sjukdom som sitter i benmärgen, troligen har jag burit på den i många år utan symptom, sen så bröt den ut våren 2016, och det tog många månader innan jag fick diagnosen, tack vare ett akut armbrott, dessförinnan blev jag bara sämre och sämre, fruktansvärt ont i kroppen, tappa all ork och bara sov.

De var ortopeden som upptäckte tumören där armen gått av, och de var en himla tur mitt i eländet. Om ortopeden har jag inte mycket gott att säga om, dem borde nog gå en kurs i bemötande av patienter, visst de fanns ett fåtal som var bra, men min läkare finns mycket att säga om, hon på gipset var nog den mest brutala, när hon skulle byta gipset trodde jag att jag skulle avlida av smärta, ingen sympati där, så nästa gång jag skulle dit fick en tjej från mobila följa med, och hon var inte imponerad av bemötandet.

nu har jag levt med denna sjukdom i ett och ett halvt år, och de har varit höga berg och djupa dalar. Har försökt att inte fastna i de mörka men de ligger och gnager i de undermedvetna hela tiden. Vissa dagar gråter jag mig igenom, andra dagar känns de bättre, en del dagar rasar jag av ilska att inte få njuta av livet fullt ut, att vara begränsad, inte orka tänka framåt.

De har ju varit en långvarig behandling, den påbörjades i början av mars och nu äntligen är jag inne på sista omgången. De har gått bra och varit en trygghet att få träffa dessa änglar på Hematologen varje vecka. Biverkningarna har tidvis varit ganska besvärlig, sveda och stickningar i benen, hjärtklappning, torra slemhinnor kramp i urinblåsan, de är nog de värsta att inte kunna hålla kisset utan måste ha blöja, de är något jag verkligen skäms för, de är de mest intima, för att inte tala om ett ständigt illamående. Nu är de ju så att cellgifter inte bara tar bort de onda utan också de goda med ett blodvärde som svänger upp och ner, vita blodkroppar som sjunker, risk för infektioner är alltid hög, har hela tiden fått tänka på att vara försiktig i möte med människor, inte kunna delta där de är stora hopar med folk, vilket gör att isoleringen till ett normalt liv begränsas.

Att inte kunna planera något, de är dagsmåendet som bestämmer, inte kunna åka iväg och vara borta någon längre tid på grund av behandling, eller inte kunna bjuda hem sina nära och kära på mat för jag vet inte hur jag mår den dagen. Jag har levt och lever i en trång glasbubbla som börjar kännas kvävande.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att delar av biverkningarna försvinner åtminstone till en rimlig nivå efter att behandlingen upphör, men sköterskan säger att de kan ta väldigt lång tid innan kroppen återhämtar sig. De som ändå är svårast är ovissheten, hur länge får jag vara frisk, när kommer nästa återfall, hinner jag i så fall återhämta mig innan nästa behandling. Tankarna snurrar, livet vändes upp och ner och inget blir sig likt igen

%d bloggare gillar detta: